Alzheimer et les maladies apparentées Qu’est-ce que c’est ? Cette maladie a pris son nom du chercheur neurologue allemand Aloïs Alzheimer, il y a un siècle. Cette maladie relève du domaine de la neurologie. Son apparition provoque la dégradation des fonctions intellectuelles telles que : · La mémoire, · Le langage, · Les repéres temporo-spatiaux. Ces dégradations évoluent de manière progressive et irréversible. Elle survient surtout après l’âge de 65 ans mais les cas jeunes sont de plus en plus fréquents (30 ans). Ce sont de 1 à 6% des personnes âgées de plus de 65 ans, et 10 à 30% des gens âgés de plus de 85 ans qui sont atteints de cette maladie, actuellement en France. Les statistiques de la maladie Alzheimer Voici quelques chiffres concernant la maladie d’Alzheimer qui nous aideront à comprendre le phénomène neuro-dégénératif qu’elle représente : · Elle touche 5% de la population âgée de plus de 65 ans, · 860000 personnes étaient concernées en France en 2007 par cette maladie, soit 15% des personnes âgées de plus de 85 ans, · 1.3 millions de français pourraient être atteints en 2020, · Plus de 4 millions de personnes sont touchées aux États-Unis, · 160000 nouveaux malades par an en France sont déclarés, · Le nombre de malades double tous les 3 ans, · 25% des malades diagnostiqués présentent une forme sévère de la maladie et 66% une forme légère. Signes avant coureurs ? La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des maladies dégénératives. C’est le cerveau qui est le principal organe atteint par des lésions. Les signes précurseurs peuvent souvent être associés à d’autres affections liées en général au vieillissement telles que la dépression, les troubles cardiaques, les infections, les dysfonctionnements de la tyroïde, et d’autres. C’est pourquoi il est important de discerner à quel moment on devra consulter une autorité médicale. Nous avons relevé une série de comportements qui devront vous inciter à vous rendre auprès de spécialistes. Remarque : l’ampleur de la détérioration de ces capacités varie d’une personne à une autre. Certains pourront développer tous ces symptômes simultanément, et seront en grande difficulté, alors que d’autres conserveront quelques capacités minimum. · Perte de mémoire : la personne atteinte d’Alzheimer oubliera fréquemment les choses et ne s’en souviendra pas. Cet état correspond à une incapacité de faire un lien entre un objet et ce à quoi il sert. Cet état est appelé en médecine l’« agnosie ». · Difficultés d’accomplissement de tâches quotidiennes qui ont été accomplies toute la vie : préparer un repas, écrire, voir, mâcher ou avaler des aliments). C’est en particulier ce trouble qui nécessitera l’aide une tierce personne pour les tâches de la vie quotidienne (se laver, s’habiller…). C’est l’« apraxie ». · Changement dans les capacités de communication : oublie de mots faciles et/ou substitution par d’autres mots qui rendront son langage incompréhensible, sans que la personne soit consciente de ne pas être comprise. Le vocabulaire se réduit, et entame donc ces capacités de compréhension et de production. C’est l’« aphasie ». · Désorientation temporo-spatiale : la personne perd tout repère d’endroits connus, perd sa capacité de se situer dans le temps : les années, les saisons, le jour, l’heure et peut même se perdre dans sa propre rue. · Altération du jugement : la personne montre un jugement amoindri qui pourra lui faire porter des vêtements légers en plein hiver, ou bien le contraire. On pourra également être confronté au rangement dans des endroits inappropriés : on pourra trouver une chaussure dans le frigidaire ! · altération de l’humeur et du comportement : son humeur peut se transformer rapidement en passant d’un extrême à un autre, sans raison apparente. Ces sautes d’humeur peuvent se répercuter sur les aspects de la vie quotidienne : pour l’alimentation, l’hygiène, la parole, la vie conjugale. L’accompagnant dans ce cas a une mission particulièrement difficile. · Perte d’intérêts : un malade atteint d’Alzheimer nécessite de nombreux encouragements afin de participer à des activités : il devient très passif. · Persévération : c’est le fait de répéter sans cesse les mêmes réponses ou les mêmes gestuelles, même si la question ou la situation ont été modifiées. Diagnostic La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des maladies dégénératives qui atteignent les fonctions cognitives. Il est difficile de se prononcer sur le diagnostic précocement car ces maladies en début de processus sont très difficilement repérables. C’est uniquement avec une équipe pluridisciplinaire que l’on pourra poser le ou le non diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Ces recherches se font auprès de consultations spécialisées. (Reportez-vous aux rubriques « prise en charge de la maladie, les ressources locales » et « lien utiles » pour savoir dans quels lieux vous devez vous rendre selon votre région). Notre conseil : le jour de l’évaluation, il est bon de se préparer. Comment ? Sachez que les médecins vous poserons des questions concernant les changements que vous auriez remarqués depuis un certain temps. vous aurez également certainement des questions Nous avons listé une série de questions pour lesquelles il serait utile d’être préparé : Les questions que l’équipe médicale vous posera : · Depuis quand avez-vous remarqué ces symptômes ? · La personne souffre-t-elle d’autres affections ? · Existe-t-il des antécédents familiaux de maladies psychiatriques et/ou d’Alzheimer ? · Quels symptômes avez-vous remarqué ? · Les comportements ont-ils également changé depuis l’apparition des troubles ? · Est-ce que la personne prend des médicaments actuellement et lesquels ? Les questions que vous voudriez poser : Quels sont les examens auxquels vous allez procéder ? En quoi consistent-ils ? Qui y participe ? Combien de temps prennent les examens ? Comment va-t-on recevoir les résultats ? Quelle est l’évolution de la maladie ? Quelle rapidité ? Quel va être le coût financier ? Existe-t-il des aides financières, et quelles sont-elles ? Les examens actuels Il n’existe pas de test unique, c’est en croisant plusieurs critères et la combinaison des explorations que l’on peut détecter la présence de la maladie d’Alzheimer aujourd’hui sans attendre d’arriver au stade de la démence. La neuropsychologie, les tests de mémoire, la neuroimagerie et les marqueurs biologiques permettront de fixer le diagnostic par élimination des autres symptômes possibles de maladies. C’est le diagnostic différentiel. · La consultation neurologique : c’est le neurologue qui pratique un examen clinique (qui s’avèrera souvent normal en début de maladie) pour rechercher des troubles neurologiques. Il vérifiera les troubles oculaires, de la marche, de l’équilibre, des troubles atypiques neurologiques, le syndrome parkinsonien, et d’autres signes encore. · Le bilan neuropsychologique ou tests de mémoire : c’est au neuropsychologue d’évaluer les capacités cognitives du patient par une série de test. Ce sont ces tests sous forme de questions ou de tâches simples qui permettront d’établir le diagnostic le plus précocement. Une estimation de la sévérité de l’affection pourra être ainsi obtenue. · La neuroimagerie : les scanners, les images du cerveau obtenues par IRM, les images qui permettent de voir comment le sang circule (TESP), ou celles par lesquelles on pourra observer l’activité de certaines zones du cerveau comme la lecture par exemple (TEP) ; tous ces éléments permettent de voir l’aspect des structures cérébrales. · Les marqueurs biologiques spécifiques (la peptide amyloïde et la protéine Tau) seront analysés ainsi qu’un bilan biologique afin d’éliminer toute autre cause métabolique. La famille face au diagnostic Nous nous concentrerons dans cette rubrique sur les informations transmises aux aidants, à la famille, aux proches dès l’annonce du diagnostic. En effet, le sujet est vaste, il était nécessaire de structurer notre information. Voici des mesures à mettre en œuvre qui vous soulageront et vous faciliteront la vie dans un premier temps. Il est évident qu’en fonction de l’évolution de la maladie, vous devrez réévaluer ces méthodes. · Informez-vous le plus possible au sujet de la maladie (voir rubriques « adresses utiles », « liens utiles » : articles, sites internet, livres spécialisés, etc.). Informez-vous sur les changements que peut induire la maladie auprès de la personne affectée, comment l’aider à conserver son autonomie, comment peut-on venir en aide, où chercher de l’aide ? · Les options de traitements : il n’existe pas à ce jour de traitement curatif, mais en revanche, des traitements ont été mis en place afin d’alléger les symptômes. · La maladie affecte la capacité de la personne : dans son quotidien ! Pensez dès le début à demander à cette dernière comment souhaite-t-elle être aider ? La personne continue à ressentir, à avoir besoin de compagnie. Centrez-vous sur ses capacités, mieux que sur ses déficiences, le travail sera facilité. · Prendre des décisions concernant le travail et les affaires personnelles : il faut aider la personne à mettre de l’ordre dans ses papiers, et désigner le plus tôt possible une personne de confiance pour les décisions financières et les soins de santé. Prévoir également une personne pouvant également vous remplacer au cas où vous en seriez incapable. · L’épuisement, l’aidant, et ses émotions : l’annonce du diagnostic éveille en nous des sentiments très divers (colère, honte, peur, tristesse, etc.) qui peuvent mener l’aidant vers la dépression. D’autre part, les soins que vous aller prodiguer sont épuisants. Prenez également soin de vous : demander de l’aide ! Identifier les personnes qui pourraient vous aider ? Le gouvernement à mis en place des structures d’aides pour toutes personnes en perte d’autonomie voulant résider à son domicile, entre autre les mesures développées par l’APA. · Exprimer vos émotions : parler de vos sentiments est absolument nécessaire. Souvent les aidants ont tendance à se replier sur eux-mêmes, et à se sentir seul. Il faut absolument trouver un exutoire : un parent, une amie, des groupes de parole, des clubs de rencontres, etc. Le rôle du médecin traitant Voici quelques chiffres afin de comprendre la réalité d’Alzheimer dans la société française : 20% des malades d’Alzheimer placés en établissements sont âgés de plus de 80ans, et 80% des malades d’Alzheimer et maladies apparentées âgés de plus de 80 ans sont maintenus à domicile grâce aux aidants familiaux (conjoints, parents, enfants). En constatant que 80% des patients atteints d’Alzheimer sont à domicile, nous comprenons que le rôle du médecin traitant devient incontournable. Il œuvrera de la manière suivante : · Rôle déterminant dans et dès le pré-diagnostique · Rôle déterminant dans l’annonce de la maladie, · Rôle d’acteur dans la prise en charge de la maladie : ordonnateur des consultations spécialisées, · Ordonnateur des soins à domicile, et d’accompagnements, · Pivot entre le patient et le monde médico-social, · Coordinateur auprès du malade et de ses aidants du suivi médical et sanitaire ? L’espace des soins Les soins dans la maladie d’Alzheimer concernent d’une part les soins attachés aux besoins physiques, mais également ceux concernant les besoins humains. Étant donné l’aspect important de la dégénérescence cognitive de la maladie, la perte des repères, la réduction de la communication, les relations vont être amenées à se modifier en raison de la nature envahissante de la maladie. Il faudra prêter attention à maintenir des sentiments de : · Sécurité, la personne reste attachée à toutes les choses qui l’ont rendues heureuse, · Estime de soi, · Appréciation, elle aura un besoin grandissant de se sentir appréciée, · Dignité et respect, différents aspects des relations peuvent changer puisque la parole et l’usage des mots perdent au fur et à mesure leur efficacité. · Religion, si la personne était pratiquante, quelque soit sa foi, il serait bon qu’elle continue d’une manière identique ou différente, de trouver une source de satisfaction dans sa pratique. Nous avons choisi de développer quelques aspects des « soins » nécessaires au quotidien. Comment devez-vous procéder afin de maintenir la communication, l’aide, et le respect dû au malade ? Il existe aujourd’hui des techniques de soins relationnels, de communication non verbale, et de réhabilitation. · S’adresser à la personne atteinte d’Alzheimer · Parler sans qu’il y ait de distractions autour (ni radio, ni TV), · Le message doit être dit lentement et clairement, · Donner « une » information à la fois, · Parler mais utiliser aussi les gestes, · Établir une relation tactile (prendre les mains) · Répéter les mots importants, Par exemple, l’errance, qui est une conséquence courante chez les patients d’Alzheimer peut répondre également à un besoin physique tel que la faim, le besoin de miction, etc. Si l’errance est sécurisée, elle servira de soupape (de sécurité) au patient. Selon l’évolution de la maladie, l’errance devra être sécurisée par des dispositifs de repérage, (types bracelets, montre, pendentifs). Nous voyons ici au travers d’une évaluation résumée que tous les aspects de la vie quotidienne vont être transformés, maintenir une routine va relever du parcours du combattant : la toilette, le bain, l’incontinence, les soins personnels, les repas, la santé en générale (la grippe, les infections), et le repérage spatio-temporel vont nécessités des approches tout à fait différentes étant donné les pertes de compréhension. En soutenant les capacités restantes de la personne malade, en faisant appel à des ergothérapeutes et des psychomotriciens pour l’aménagement de leur environnement afin de rendre rassurant leur domicile, et en proposant des activités visant à maintenir une vie sociale, la vie du malade et de son aidant aura manifestement été améliorée Le maintien du sentiment de respect et de dignité, dans la sphère des soins quotidiens, repose sur les interactions et les relations humaines que les patients d’Alzheimer entretiendront avec leur famille et leur entourage. Armez-vous de patience ! Traitements disponibles : leurs avantages et leurs inconvénients Il n’existe pas de traitement curatif, mais uniquement symptomatiques. C’est en 1994 que la « tacrine » est apparue : l’image de la maladie a changée, elle est devenue curable. Depuis la médecine a avancé et a déjà produit des médicaments de 2ème génération, qui sont contrairement à la tacrine, bien mieux tolérés du côté hépatique. Ils permettent de ralentir la perte d’autonomie et de reculer son entrée en institution spécialisée. Ce traitement est administré dans les démences légères et modérément sévères. Il peut être administré tant que le patient en voit les bénéfices. La « mémantine », sur le marché depuis 2002, est administrée dans les formes plus modérées à sévères. Elle retarde voire améliore la perte des fonctions cognitives. Son administration régule les troubles du comportement des patients et l’activité quotidienne organisée devient positive. Recherche médicale et essais médicamenteux Les perspectives de traitement reposent sur la prévention. En effet il existe des facteurs de risque qui accentuent les démences chez les personnes âgées. · Traitements antihypertenseurs · La piste du processus inflammatoire : les patients ayant fait une consommation importante d’anti-inflammatoire due à des rhumatismes, présenteraient un risque moins important de développer une maladie d’Alzheimer. · La piste nutritionnelle : l’acide gras « oméga-3 » est très impliqué dans la physiologie du cerveau, qui lui-même est très riche de cet acide gras. · La piste des substances anti-oxydantes telles que les oméga-3, le Ginkgobiloba en association avec la vitamine E et le sélénium. La recherche médicale avance tous les jours, et en ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, qui est devenue un sujet de santé public, les essais médicamenteux se multiplient également afin d’aboutir dans des court délais à des résultats de plus en plus éloquents. Solutions de répit Prendre en charge, un patient touché d’Alzheimer demande du temps et surtout de l’énergie. C’est une tâche stressante et pour l’aidant proche et pour la famille. Il est nécessaire de prévoir des temps de répit afin de ne pas tomber dans des situations de crise acculant à la dépression pour l’aidant et le placement en institution pour le malade. Le gouvernement, dans son nouveau « plan Alzheimer 2008-2012 » met en place différentes mesures dont une plus particulièrement pour le développement et la diversification des structures de répit. Il s’agit d’offrir des solutions diversifiées de pause adaptées aux besoins des patients et aux attentes des aidants. Ces moments privilégiés sont également des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage. Le plan actuel a prévu pour 2008 une création de 2125 places d’accueil de jour et de 1125 places d’hébergement temporaire. Ces séjours ont une durée de 3 jours à 2 semaines, les tarifs sont dégressifs en fonction des ressources. Ils concernent en premier lieux les patients d’Alzheimer dans la phase n°1, phase précoce du développement de la maladie, et leurs aidants. Dans des phases avancées, il n’y a pas de solutions de répit. Prévention : prendre soin de son cerveau Dans cette rubrique il s’agit de mettre en évidence l’importance de la réduction des facteurs de risques : l’augmentation de l’activité cérébrale améliorera les connections nerveuses. C’est la stimulation mentale qui rehausse l’activité cérébrale. Il faut pratiquer des exercices. Les exercices simples tels que composer un numéro de téléphone de votre main la plus faible, ou des exercices plus complexes tels que l’apprentissage d’une langue étrangère sont des moyens stimulant l’activité cérébrale. Nous avons relevés d’autres activités qui favorisent l’activité cérébrale. En résumé il faut faire vivre de nouvelles expériences à notre cerveau et de lui faire faire de l’exercice chaque jour : · Pratiquer des jeux, tels que mots croisés, sodoku, pêles-mêles, · Avoir un nouvel intérêt : recommencer un instrument de musique, voire même commencer l’apprentissage, · Modifier la routine : emprunter un nouveau chemin pour arriver à un point utilisé au quotidien, · Développer les échanges sociaux autour d’évènements culturels (livres, pièces de théâtre, cinéma…), · Pratiquer des hobbies · Améliorer son régime alimentaire : développer une alimentation saine et favoriser une nutrition optimale. Prise en charge de la maladie : les ressources locales (Voir article écrit précédemment) Alzheimer et son Récapitulatif Voici en quelques points la procédure à suivre en cas de maladie d’Alzheimer : · Faire attention aux pertes de mémoire répétitives, difficultés d’accomplissement de tâches quotidiennes, désorientation dans le temps et dans l’espace, changement de l’humeur, perte d’intérêts, · Faire intervenir le médecin traitant, rôle pivot dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie, · Consulter un neurologue afin d’éliminer tout autres signes d’affections liées au vieillissement, · Faire pratiquer les examens concernant l’évaluation de la mémoire, dans les CHU ou les CMRR (voir fiche sur « la prise en charge de la maladie d’Alzheimer »), · Lire beaucoup afin de savoir quels vont être les changements auxquels le conjoint, l’aidant et la famille vont être confrontés, · Faire intervenir les services d’évaluation de l’APA, (voir fiche l’APA 1.1), · Contacter les CCAS, les CLIC gérontologiques de votre lieu de résidence qui fournissent les dossiers de demandes d’aides, élaborent un plan d’aide, sa mise en place et son suivi, · Prenez contact avec les SSAD (voir fiche 5.1), et les SSIAD (voir fiche 5.4), qui sont le maillon essentiel du dispositif d’aide à domicile, · Si le besoin s’en fait sentir, obtenir des aides ménagères pour l'entretien de la maison et du linge, (voir l’APA, fiche 1.1) · Se renseigner si le patient peut accéder aux accueils de jour, (voir article sur « la prise en charge de la maladie d’Alzheimer » dans lequel sont recensés les modes de diagnostic et de suivis thérapeutiques), · Pensez à VOUS, l’aidant, ménagez vous, et cherchez des moments de répit, · Faites appel à des bénévoles, · Bien suivre l’évolution des traitements médicamenteux. Alzheimer et ses célébrités C’est le 5 novembre 1994, que l’homme le plus connu des États-Unis, fait son dernier discours prévenant ainsi toute l’Amérique de la déclaration de sa maladie. En effet le 39ème président des États-Unis, Ronald Reagan, le patient le plus célèbre atteint de la maladie d’Alzheimer n’a pas hésité à rendre public son état, "Je vais maintenant commencer le voyage qui me conduira vers le soleil couchant de ma vie". En effet, c’est le 5 juin 2004 qu’il rendra son âme à Dieu. Il serait bon de retenir cette leçon pour tous ceux qui le peuvent : se préparer et préparer son entourage à une fin, un déclin neurologique, encore à ce jour, inéluctable. Sources INSERM INSEE Presse Mitra KHOSRAVI, « La vie quotidienne du malade d’Alzheimer : guide pratique », Ed. Dion, 2006. Michèle MICAS, « Comment vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer », Ed. J. Lyon, 2006. Robert MOULIAS, Maire-Pierre HERVY, « Alzheimer et maladies apparentées : traiter, soigner et accompagner au quotidien », Ed. Masson, 2005. Régine BERCOT, « Le vécu du conjoint », Ed. Erès, 2003 Vocabulaire IRM : Imagerie par résonnance magnétique – permet d’obtenir des images du cerveau
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